Prosjektaktiviteter

Aktiviteter og Operasjonsmåte:

1. Baseline vurderinger
   Gjennom individuelle, helse-og forskningsinstitusjoner gjennomfører en undersøkelse for å finne ut hvor mange som lider av eller har sigdcelleanemi.
2. Informasjonsformidling (trykt materiale for de målgruppene)
   Det er svært nødvendig at materiale om problemstillinger knyttet til sigdcelleanemi er trykt på forskjellige språk og formidles til målgruppene og andre i samfunnet.
3. Telefon eller online tjenester
   I sykdommer som HIV/Aids har elektroniske tjenester vist seg svært effektivt i mange land. Fordi også sigdcelleanemi er forbundet med sensitive spørsmål for noen mennesker, antar vi at det i målgruppene er noen som foretrekker å benytte seg av våre tjenester gjennom elektroniske kontakter.
4. Omsorg, veiledning og rådgivning
   Kontinuerlig individuell og kollektiv veiledning vil bli holdt i våre kontorlokaler, i private hjem eller på andre avtalte steder. Vi tror at å besøke mennesker i deres hjem vil kunne ha en merverdi fordi vi dermed også vil kunne møte pasientenes familiemedlemmer og venner, og dele informasjon med dem også. Å besøke et hjem er et symbol for omsorgsfullhet, og dette kan videre oppmuntre folk til å søke etter informasjon, behandling eller ta prøver.
5. Deltakende seminarer / workshops og kapasitetsbygging
   Vi anser kommunikasjon og formidling av riktig informasjon som nøkkelen til økt bevissthet og personlige positiv forandring.
6. Forelesninger om ulike temaer på sigcelleanemi
   I tillegg til små seminarer og workshops vil vi arrangere forelesninger for fagpersoner og/eller helse- og omsorgspersoner som for eksempel leger, psykologer, personell fra Helsedirektoratet, Helsedepartementet, hvor forskere vil bli invitert til å holde foredrag om ulike temaer. Vi vil også invitere krefter utenfor Norge til å holde foredrag om bestemte temaer.
7. Selvhjelpsgrupper
   Vi skal fremme, oppmuntre og støtte etablering av peer-ledede tiltak som selvhjelpsgrupper. Disse gruppene vil bistå i å bygge selvtillit, tillit og dele personlige erfaringer om hvordan det er å takle sykdommen og stigma knyttet til den.
8. Fokusgruppediskusjoner
   Fokusgruppediskusjoner kan være svært effektive ved å tilby en plattform der pasientene kan dele og diskutere sine erfaringer, vitser, oppfatninger og tolkninger av sigdcellesykdom.
9. Nettverk
   Siden målgruppene får behandling og har kontakt med forskjellige sykehus, helsestasjoner, organisasjoner, skoler, religiøse institusjoner osv, er det behov for nettverk og samarbeid med disse institusjonene og deres ansatte.