Hovedmålet i 2010 vår å etablere et nettverk av frivillige som kan gi nyttig informasjon blant annet praktsk og emosjonell støtte til barn og unge som lever med sigdcelleanemi i Norge en de tideligere seminarene i 2008 og 2009.
I år var det deltakere fra ulike land i Afrika en i fjor, 9 land år ble representert og ca 40 personer møtte opp. De landene som var representert var: Kongo, Uganda, Tanzania, Nigeria, Somalia, Ghana, Kenya, Eritrea og Norge.
Program leder: Neneh Bojang, MKBK / PAWA
Foredragsholdere:
Agatha Oiginere, Prosjekt Manager, NSCAO, kort historie om NSCAO og stigma, en power point presentasjon på visjon, misjon og stigma rundt sigdcelle pasienter og deres omsorgspersoner. Klikk her for mer info. (pdf til følge).
Churchill Odiero, innføring av NSCAO `s ungdoms forum støtte gruppe. Informerer om NSCAO ungdom som er unge og ikke vet / forstår hva det betyr å ha sigdcelle som en kronisk og arvelig blodsykdom som er arvet fra begge foreldrene, og at det er viktig å vite at sigdcelleanemi er ikke SMITTSOM men bare arvelig.
Han informerte deltakerne / publikum som har sigdcelle mens de er på skolen kan være tøft for de fleste barn, når de mangler støtte fra lærere og med studenter, mens andre har støtten de trenger gjennom skoleåret. Han understreket at de fleste skolene ikke vet / forstår hvordan det er å ha sigdcelleanemi og hvordan det av og til kan være vanskelig å takle hverdagene. Han nevnte at dette kan gå utover trening, prøver, gym, undersøkelse og hvordan de har det på skolen. Dersom lærere, andre studenter og venner ikke vet hva sigdcelleanemi er og hvorfor de ofte ikke er på skolen. Han følte at det er svært viktig for sigdcelle lidere å snakke til skoler om deres status for å hjelpe dem å komme sammen bedre på skolen ved å forklare til sine medelever hvorfor de ikke ofte er på skolen. Han understreket at skolen er et sted hvor de går for god utdannelse og samtidig få nye venner og å ha det gøy sa Churchill.
Benter Adiambo, Prosjekt koordinator; NSCAO som co-programleder på sosiale konsekvenser snakket om en større forståelse av sigdcelleanmei og thalassemia er et viktig utgangspunkt i å utvikle mer og passende og tilgjengelig omsorg. Hun uttrykte at eksempler på god praksis, både i helse-og sosial omsorg, ikke eksisterer, men understreket at potensialet for slike tiltak, derimot, er sjelden realisert og undervisning er fortsatt dårlig spred.
